Santa Rosa en Huesca

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Colegio Santa Rosa en Huesca

domingo, 25 de marzo de 2012

Mirando con otros ojos el síndrome de Down

Mi primer acercamiento a niños que tenían el síndrome de Down fue cuando tuve que hacer el servicio social en el Centro Público de Educación Especial, Princesa Sofía, en Madrid. Hasta entonces sólo los había visto de lejos, con una mirada tímida, llena de ignorancia y con una mezcla de temor y compasión. Pero la cercanía con ellos cambiaría completamente mi mirada.
El mismo día que empecé a trabajar me di cuenta de que se comportaban igual que cualquier otro niño y a mí se me olvidó enseguida que eran diferentes. Les encantaban las poesías que yo había tenido que aprenderme en la escuela y en el recreo me buscaban para que se las recitara una y otra vez. “Con cien cañones por banda, viento en popa a toda vela” a ellos les daba igual que fueran de Espronceda, Machado, Lorca o Bécquer porque no se cansaban nunca de escucharme ni yo de emocionarme con la fascinación que causaban aquellos versos a los que por fin les daba un uso práctico. Al final tenía que cortar la sesión de declamación para que también pudieran correr y jugar un rato. Eran niños alegres, simpáticos y traviesos.

Recuerdo que el centro tenían diferentes talleres en los que se ocupaban los más mayores y que yo visitaba con frecuencia porque me llamaba la atención la minuciosidad y dedicación con la que realizaban sus trabajos y lo cuidadosos y perfeccionistas que eran. Se estaban preparando para un oficio que les permitiría ser autosuficientes en el futuro. 

Según consta en el acta de la Convención de los derechos de las personas con discapacidades:Todas las personas con discapacidad deben disfrutar de una vida decente y plena, en condiciones que aseguren su dignidad, promuevan su auto suficiencia y faciliten su participación activa en la comunidad, al igual que la capacidad de disfrutar al máximo todos los derechos humanos, respaldados por la libertad como base principal de igualdad de los seres humanos”. 


Y es que al garantizar y promover los derechos humanos y las libertades de las personas con discapacidad se lograrán los objetivos de desarrollo convenidos internacionalmente y uno de ellos es “Que todas las personas sean útiles a la sociedad haciendo uso de sus habilidades únicas y personales porque todos aportamos algo único al mundo”. Este objetivo es sin duda muy hermoso y estos jóvenes se preparaban para ello.

Mi experiencia posterior fue más cercana, con una amiga que tuvo un hijo con síndrome de Down; con ella pude observar la fuerza que desplegó y el nuevo sentido que tuvo su vida. Con esta cercanía también aprecié todo el potencial que tienen estos niños, de todo lo que pueden alcanzar y de que no hay nada que el amor, la atención de los padres y la educación no puedan lograr. 

Yo sé que historias como ésta hay miles y sé también que es una lástima que no podamos conocerlas para que se conviertan en un motor que nos impulse a vivir con mayor ilusión, en una sociedad que parece adormecida por el confort y la vida fácil y en la que algunos promueven con insistencia que hay que deshacerse de todo aquello que nos la pueda complicar puesto que ser feliz es la meta.


Y justamente de eso, de deshacerse de lo que estorba, trata un artículo publicado el 19 de mayo del 2008, en el periódico español, “El País” titulado “El aborto hace caer el síndrome de Down” donde se especifica que el número de nacidos con la anomalía se redujo un 30% e inicia con estas palabras: “En España, la ciencia y el cambio de la sensibilidad social, la prueba de la amniocentesis junto con la ley del aborto, han sido capaces de cambiar esta estadística”. En este artículo, una pareja cuenta que decide seguir adelante con el embarazo a pesar de saber que su hija nacerá con síndrome de Down. "El doctor fue frío y seco y no nos dio más información. Niña y síndrome de Down. Lo decidimos en un minuto y medio, como quien decide si quiere medio kilo de pan. Así decidimos que queríamos tener a Sonia (…) Los niños con síndrome de Down son muy luchadores, sinceros y cariñosos y yo no cambio a mi hija por nada". Esta historia no necesita mayor comentario puesto que la lección de generosidad y bondad de estos padres es evidente.

La Organización de Naciones Unidas (ONU) declara que a partir de este año 2012, “El día mundial del síndrome de Down” será el 21 de Marzo. Para concientizar a la sociedad de que este síndrome es una alteración natural cromosómica que siempre ha sido parte de la humanidad, que existe en todas las regiones del mundo, y que tiene diferentes grados de manifestación en cada persona.

También se pretende concientizar sobre la necesidad de un buen sistema de salud que les proporcione la estimulación temprana adecuada; que se sigan desarrollando programas educativos que contemplen la atención a la diversidad y que pueda brindarles oportunidades de desarrollo y crecimiento

Que sea un día para compartir y recordar que son más los parecidos que las diferencias. Que sea un día para crear conciencia y que “la ciencia y el cambio de sensibilidad social sirva para aceptarlos, quererlos y apoyarlos pero sobre todo que aprendamos a mirarlos sin miedo, con alegría y esperanza. Petra Llamas García. 


Publicado en La Jornada de Aguascalientes el  23 de Marzo del 2012. Twitter: petrallamasgarcia@hotmail.com. @petrallamas

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